Εύβοια: Έκκληση στο Υπουργείο Υγείας από τους γονείς του Παναγιώτη - Ραφαήλ που διαγνώστηκε με σπάνια ασθένεια - Πάνω από 3 εκ. ευρώ στοιχίζει η θεραπεία (ΦΩΤΟ)

Οι γονείς του, Γιώργος Γλωσσιώτης και Ελευθερία Μπακάλη έχουν ανοίξει σελίδα στο facebook: «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη - Ραφαήλ», μέσω της οποίας απευθύνουν έκκληση βοήθειας για τον 17 μηνών γιο τους, Παναγιώτη - Ραφαήλ που διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, μια σπάνια εκφυλιστική νόσο, η οποία προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής...

Όπως αναφέρεται, για να γίνει καλά το παιδί πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.

Ήδη έχει γίνει θεραπεία στην Ελλάδα με το μοναδικό φάρμακο που διατηρεί την κατάσταση του ασθενή σταθερή, αλλά δεν δίνει λύση στο πρόβλημα.

Η αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου είναι η μόνη διέξοδος στον αγώνα που δίνει ο Παναγιώτης. Αυτή μπορεί να έρθει μόνο από την Αμερική με ένα ταξίδι που θα του αλλάξει τη ζωή ή για την ακρίβεια θα γίνει η αφετηρία για μία νέα – καλύτερη. 

Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται πάνω από 3 εκατομμύρια ευρώ. 

Η οικογένεια έχει έρθει σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το Υπουργείο Υγείας ώστε να δοθεί η έγκριση για να λάβει το παιδί την θεραπεία όμως τα χρονικά περιθώρια στενεύουν καθώς η θεραπεία είναι για ασθενείς μέχρι 2 ετών και ο 17 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ έχει άλλους 3 μήνες περιθώριο για να μπορεί να πληρεί το ηλικιακό κριτήριο για να του χορηγηθεί η μοναδική αυτή θεραπεία.

Για να ικανοποιηθεί το αίτημα της οικογένειας και το παιδί να λάβει άμεσα την έγκριση για την θεραπεία έχει ήδη δημιουργηθεί μια πλατφόρμα συγκέντρωσης ηλεκτρονικών υπογραφών.

Για να υπογράψετε το σχετικό ψήφισμα πατήστε ΕΔΩ

ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ: ΚΟΙΝΩΝΙΚΑ, ΥΓΕΙΑ