Μια ντροπιαστική απόφαση έλαβε την Τετάρτη (25-09-2019) το συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ που εξέταζε το αίτημα των γονιών του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ από την Εύβοια, για να μεταβεί το 17μηνών παιδί στην Αμερική και να προχωρήσει στη θεραπεία κατά της σπάνιας ασθένειας που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής...
Σημειώνεται ότι οι γονείς του παιδιού συναντήθηκαν πρίν λίγες μέρες με τον Υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια ο οποίος τους έδωσε ελπίδες και δεσμεύτηκε ότι την ερχόμενη εβδομάδα θα έχει βρεθεί λύση (δείτε ΕΔΩ το σχετικό δημοσίευμα).
Η μητέρα του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, αλλά και ο πατέρας του βρίσκονται σε πλήρη απόγνωση, μετά την απρόσμενη εξέλιξη του θέματος.
Μάλιστα σε ανάρτησή της στο facebook η μητέρα του αναφέρει:
«Αγαπημένοι μας φίλοι, είμαστε στη δυσάρεστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι το αίτημα μας για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ.
Σημειώνεται ότι οι γονείς του παιδιού συναντήθηκαν πρίν λίγες μέρες με τον Υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια ο οποίος τους έδωσε ελπίδες και δεσμεύτηκε ότι την ερχόμενη εβδομάδα θα έχει βρεθεί λύση (δείτε ΕΔΩ το σχετικό δημοσίευμα).
Η μητέρα του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, αλλά και ο πατέρας του βρίσκονται σε πλήρη απόγνωση, μετά την απρόσμενη εξέλιξη του θέματος.
Μάλιστα σε ανάρτησή της στο facebook η μητέρα του αναφέρει:
«Αγαπημένοι μας φίλοι, είμαστε στη δυσάρεστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι το αίτημα μας για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ.
Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ. Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια.
Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει… Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής…
Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα.
Περιμένουμε απάντηση από τον Υπουργό Υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί. Σας ευχαριστούμε για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό. Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο. Να είστε όλοι σας καλά!»
