«Υπουργέ άσε τα λόγια και προχώρα σε πράξεις...» - Πανελλήνια συγκίνηση για τον μικρό Παναγιώτη - Ραφαήλ από την Εύβοια...
Όπως έχει γράψει εδώ και μέρες το EviaZoom.gr, πρόκειται για τον Παναγιώτη - Ραφαήλ που διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, μια σπάνια εκφυλιστική νόσο, η οποία προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής (δείτε ΕΔΩ το προηγούμενο δημοσίευμα).
Η δημοσιοποίηση της κατάστασής του έχει προκαλέσει μία μεγάλη
κινητοποίηση με την ελπίδα και την ευχή όλων να βρεθεί λύση.
«Κάθε μέρα που περνάει χειροτερεύει» είπε η μητέρα του Ρία Μπακάλη,
μιλώντας στο δελτίο ειδήσεων του ΑΝΤ1.
Ο πατέρας του Παναγιώτης
Γλωσσιώτης τόνισε από την πλευρά του πως «όσο πιο γρήγορα πάρει τη
θεραπεία τόσο το καλύτερο».
Σημειώνεται ότι το προσδόκιμο ζωής σε αυτές τις περιπτώσεις είναι δύο
χρόνια και η θεραπεία φτάνει τα 4 εκατ. δολλάρια και εφαρμόζεται μόνο
στην Αμερική.
«Αυτή η θεραπεία που κάνει τώρα το παιδί απλά χτυπάει τα συμπτώματα.
Σύμφωνα με πληροφορίες η συγκεκριμένη θεραπεία θα έρθει το 2020 στην
Ευρώπη αλλά δυστυχώς επειδή μας πιέζει ο χρόνος ο μικρός δεν θα μπορέσει
να το πάρει» συμπληρώνει ο πατέρα του μικρού
.
«Είναι στόχος ζωής να γίνει καλά. Δεν σκεφτόμαστε τίποτε άλλο. Από την
αρχή που μάθαμε ότι έχει αυτή την πάθηση, είπαμε ότι θα κάνουμε το παν
για να γίνει καλά» υπογραμμίζει η μητέρα του.
Η πορεία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ θα εξαρτηθεί σε μεγάλο βαθμό από
τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου.
Από την πλευρά του ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας έδωσε ελπίδες
στους γονείς του και δεσμεύτηκε ότι την ερχόμενη εβδομάδα θα έχει βρεθεί
λύση.
ΒΙΝΤΕΟ
