Χαλκίδα: Πραγματοποιήθηκε ο Μαραθώνιος για τον μικρό Παναγιώτη - Ραφαήλ (ΦΩΤΟ)

13.10.19 EviaZoom.gr

Συνεχίζονται στην Εύβοια και σχεδόν σε όλη την Ελλάδα οι φιλανθρωπικές εκδηλώσεις ώστε να μαζευτούν χρήματα για την μεταφορά του μόλις 18 μηνών Παναγιώτη - Ραφαήλ Γλωσσιώτη στην Αμερική και να υποβληθεί σε καινοτόμα γονιδιακή θεραπεία, που κοστίζει πάνω από 3 εκατομμύρια ευρώ, για να καταπολεμήσει την σπάνια ασθένεια, από την οποία πάσχει...

Για αυτό το σκοπό πραγματοποιήθηκε στη Χαλκίδα την Κυριακή (13-10-2019) ο αγώνας δρόμου «6th Chalkida Bridges Marathon», όπου έλαβαν συμμετοχή εκατοντάδες άτομα κάθε ηλικίας, ενώ το παρών έδωσαν και «γνωστά» πολιτικά πρόσωπα της Εύβοιας.

Καλές αυτές οι φιλανθρωπικές εκδηλώσεις όταν προέρχονται από τον απλό κόσμο, αλλά το πρόβλημα, στη συγκεκριμένη περίπτωση, δεν λύνεται με αυτό τον τρόπο.

Σημειώνεται, ότι ο ΕΟΠΠΥ απέρριψε για δεύτερη φορά το αίτημά της οικογένειας για να μεταβεί ο Παναγιώτης - Ραφαήλ στις ΗΠΑ, με κάλυψη όλων των εξόδων για τη θεραπεία του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστώνης.

Σύμφωνα με τον ΕΟΠΠΥ, η αρνητική απόφαση, - που έχει προκαλέσει θύελλα αντιδράσεων-, δεν είναι για οικονομικούς λόγους, αλλά επειδή δεν έχει δοθεί άδεια στην Ευρώπη για αυτή τη θεραπεία, κάτι για το οποίο η οικογένεια διαφωνεί.

Επίσης από τον ΕΟΠΠΥ επισημαίνεται ότι ο Παναγιώτης - Ραφαήλ λαμβάνει στη χώρα μας το μοναδικό σκεύασμα που προορίζεται για θεραπεία της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA), το κόστος του οποίου αγγίζει το 1 εκατ. ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ.

Οικονομική βοήθεια από τους πολίτες...

Το ποσό που απαιτείται για τη θεραπεία στην Αμερική είναι 3,5 με 4,5 εκατομμύρια ευρώ και στους τραπεζικούς λογαριασμούς της οικογένειας, μέχρι στιγμής, έχουν συγκεντρωθεί πάνω από 500.000 ευρώ, σύμφωνα με πληροφορίες.

Οι τραπεζικοί λογαριασμοί που έδωσαν στη δημοσιότητα είναι οι ακόλουθοι:

Όνομα: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς