Χορηγήθηκε η πολυπόθητη ένεση της γονιδιακής θεραπείας με το πανάκριβο
φάρμακο Zolgensma στον Παναγιώτη - Ραφαήλ από την Εύβοια που πάσχει από
την σοβαρή ασθένεια της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας τύπου 1...
Πλέον υπάρχει ελπίδα για να ζήσει αλλά και αγωνία για τους κινδύνους που
υπάρχουν, όπως τόνισε το πρωί της Παρασκευής (22-11-2019) στον ΑΝΤ1 και
στο «Καλημέρα Ελλάδα», ο γιατρός Βασίλης Δάρρας που ανέλαβε τη θεραπεία
του στο διάσημο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης.
Ο Παναγιώτης - Ραφαήλ θα μείνει για παρακολούθηση στη Βοστώνη
τουλάχιστον 2-3 μήνες.
Ο Bασίλης Δάρρας εκτιμά ότι μια καλή εικόνα για τα αποτελέσματα της
θεραπείας θα υπάρχει σε περίπου τρείς μήνες αλλά καλύτερη εικόνα σ’ έναν
χρόνο.
ΒΙΝΤΕΟ
ΒΙΝΤΕΟ
Όπως είπε:
«Το κατάλληλο και το αληθινό μήνυμα για την γονιδιακή θεραπεία που
εφαρμόζεται στο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης είναι ένα μήνυμα ελπίδας
για τον Παναγιώτη - Ραφαήλ αλλά και για τα υπόλοιπα παιδιά που πάσχουν
από την σπάνια ασθένεια γιατί πλέον υπάρχουν καλά αποτελέσματα και η
ασθένεια είναι στόχος πολλών ερευνητικών προσπαθειών και κέντρων.
Η γονιδιακή θεραπεία αποσκοπεί στην βελτίωση και στην επιβίωση του και όχι και στην τελική αποθεραπεία του παιδιού. Υπάρχει πάντα μια σχετική αγωνία διότι η θεραπεία αυτή ενέχει κινδύνους. Και οι κίνδυνοι αυτοί δεν παρουσιάζονται κατευθείαν. Η χορήγηση του φαρμάκου δεν είναι κάτι το πολύ δύσκολο, απλά βάζουμε μια ενδοφλέβια, προετοιμάζει το φάρμακο και το δίνουμε ενδοφλεβίως μέσα σε μία ώρα περίπου.
Όπως έχω εξηγήσει στην οικογένεια υπάρχει πάντα το ενδεχόμενο παρενεργειών. Συναντήθηκα μαζί τους χθες και τους εξήγησα την λειτουργία του ήπατος και του συκωτιού, τις γενικές του αίματος και τα αιμοπετάλια και άλλα πράγματα τα οποία που μπορούν να δημιουργηθούν. Αλλά βέβαια η πιθανότητα είναι μικρή δεν είναι τόσο μεγάλη», ανέφερε.
Η γονιδιακή θεραπεία αποσκοπεί στην βελτίωση και στην επιβίωση του και όχι και στην τελική αποθεραπεία του παιδιού. Υπάρχει πάντα μια σχετική αγωνία διότι η θεραπεία αυτή ενέχει κινδύνους. Και οι κίνδυνοι αυτοί δεν παρουσιάζονται κατευθείαν. Η χορήγηση του φαρμάκου δεν είναι κάτι το πολύ δύσκολο, απλά βάζουμε μια ενδοφλέβια, προετοιμάζει το φάρμακο και το δίνουμε ενδοφλεβίως μέσα σε μία ώρα περίπου.
Όπως έχω εξηγήσει στην οικογένεια υπάρχει πάντα το ενδεχόμενο παρενεργειών. Συναντήθηκα μαζί τους χθες και τους εξήγησα την λειτουργία του ήπατος και του συκωτιού, τις γενικές του αίματος και τα αιμοπετάλια και άλλα πράγματα τα οποία που μπορούν να δημιουργηθούν. Αλλά βέβαια η πιθανότητα είναι μικρή δεν είναι τόσο μεγάλη», ανέφερε.
Τέλος, ο Β.Δάρρας εξέφρασε την ευχάριστη έκπληξη του για το ποσό των 3,4
εκατομμυρίων ευρώ που συγκεντρώθηκε για τον 18 μηνών συμπατριώτη του
τονίζοντας ότι είναι «ένα μεγάλο βήμα για την ευαισθητοποίηση της
ελληνικής κοινής γνώμης για τέτοιου είδους ασθένειες».
Ο Βασίλης Δάρρας είναι ερευνητής και καθηγητής του πανεπιστημίου του
Harvard με καταγωγή από το χωριό Καστανιά της Σάμου και απόφοιτος της
Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών.
